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建议将coats病患者纳入全民医保(图)
省人大代表和政协委员围绕医疗、交通、教育等民生热点积极建言献策
2019-01-31 08:58:27    来源:中国江西网
编辑:兆明    作者:付强
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    ◎文/图 新法制报首席记者付强

        “治疗Coats病的‘雷珠单抗药’已经纳入医保范畴,为何仅针对50岁以上黄斑变性患者?”1月30日,12位人大代表共同建议,取消医保对雷珠单抗用药的年龄限制,将coats病患者纳入全民医保体系,让青少年等其他coats患者同样得到关怀。

        为此,本报记者专访上述“建议”发起人——省人大代表刘强华,还原事情的来龙去脉。

        “两会”上,代表委员们积极建言献策,履职担责,用一个个建议、提案回应百姓关切。

    刘强华(右)接受本报记者采访

        建议取消医保对雷珠单抗药的年龄限制

        “每支‘雷珠单抗药’5000多元,患者每月得注射一次,负担太重了!”在省人代会南昌代表团分组讨论会议上,刘强华发言提到了一些家庭的成员因患Coats病致贫,引起了在座代表的高度关注。

        Coats病(Coats' disease)又名外层渗出性视网膜病变,大多见于男性青少年,女性较少,亦可发生于成年人。通常侵犯单眼,偶为双侧。病程缓慢,呈进行性。早期不易察觉,直到视力显著减退,出现白瞳症或废用性外斜时才被注意。

        2018年的一天,一对来自洪都的双职工夫妇辗转找到刘强华,希望她能帮帮自己20多岁的儿子。

        刘强华回忆称,这对夫妇介绍孩子患有Coats病,每个月要注射一次“雷珠单抗”药,每支进口药5700元,国产药5500元。对于普通家庭来说,如不坚持治疗,将导致失明。而坚持治疗,对患者家庭造成了巨大经济负担。夫妇俩陷入两难境地,难以抉择。

        通过调查,刘强华得知,这对夫妇的遭遇并非孤例。尽管省内患Coats病患者数量不多,在南昌大学第二附属医院全年有近10例患者。这些家庭中,有不少患者因为长期坚持治疗,导致其家庭举步维艰。

        另一方面,刘强华了解到,该药品目前已经纳入医保,但仅针对50岁以上黄斑变性患者。如果国家改革开放的红利已经惠及了老年患者,那么面对为数不多的更需要得到关爱的青少年coats患者,更应该得到优先关怀。

        为此,1月30日,刘强华联合省人大代表、南昌市第一人民医院院长黄国富、人大代表张工等12位代表共同建议,取消医保对雷珠单抗用药的年龄限制,将coats病患者纳入全民医保体系。

        科学谋划高铁构建交通枢纽中心

        不仅如此,刘强华还提交了一份《关于科学谋划高铁东站新区建设,构建我省区域交通枢纽中心,促进我省经济跨越式发展的建议》。

        刘强华称,我省目前交通运输现状来看,如何利用南昌高铁东站的建设,打造大南昌都市区城东片区立体化,网络化区域化交通枢纽中心,使之带动全省各地市发展成为可能。

        刘强华建议,南昌高铁东站应该站位全省发展,重点研究全省各类交通模式的区域交通枢纽中心,将城际铁路,长短途汽车,地下交通,水陆空铁等方面统筹研究,特别是目前的高铁东站建设,通过科学谋划,建设高铁东站并建设新区,对南昌市和全省加快接轨苏,浙,沪,闽 四大经济发达省份产业及人才转移,主动策应贛东北扩大开放,昌抚一体化发展,带动全省沿线地区,抚州,南昌的进贤,安义,青山湖区及其罗家镇,青云谱区,南昌县等地区生态文化旅游,绿色产业发展。通过便利的交通积聚和疏散能力,形成区域的活力,带动人流物流资源流的聚集和向全省各地市疏散,进而促进我省经济跨越式发展。

        省人大代表阎钢军则建议,把南昌打造成“米”字型高铁枢纽。江西这些年经济得到较快发展,主要集中在浙赣和京九铁路沿线。如果把全省区域看作一个“口”字,那么浙赣和京九铁路就将全省划成了一个“田”字,“田”字的四个角由于交通不便,成了江西最欠发达的地方。故我省应在强化“两轴驱动”,加快南昌“十”字型高铁枢纽规划建设的基础上,增加“南京-黄山-景德镇-南昌-安福-井冈山-郴州-梧州-南宁”和“西安-商洛-十堰-襄樊-武汉-咸宁-修水-靖安-南昌-抚州-福州”2条高铁,把南昌打造成“米”字型高铁枢纽。

        加强古村落保护让赣派建筑重放光彩

        “大家可能对徽派建筑有所了解,而赣派建筑则知之甚少。”刘强华受访时介绍称,赣派建筑又称赣派民居、江右民居,是汉族江右民系的传统建筑。代表性村落有安义古村、乐安流坑等。

        刘强华注意到,我省一些地方发展旅游大力打造徽派建筑,而忽略了赣派建筑文化和内涵才是自己的根基。为此,刘强华建议,历经数百年而遗留下来的赣派建筑是我国优秀传统文化的重要载体,是重要的历史文化遗存,是不可再生的文化资源,有关部门应设立专门的保护基金,整合项目资金,打造绿色崛起、乡村振兴“江西样板”,让赣派建筑重放光彩。

        代表李克华则认为,古村落、古民居、古建筑作为历史和文化的载体,承载着传统建筑规划布局的经典理论和精湛的建造技艺,集中体现了赣派特色风情,体现了当地民俗风情。对此,加强传统古村落及古建筑保护,让人们望得见山,看得见水,记得住乡愁。既是推进建设美丽乡村进程一个重要载体,也对促进乡村文化旅游产业的发展具有重要意义。 他建议,按照《规划法》、《文物保护法》和《历史名镇名村保护条例》,应由省、市、县(区)一级成立指导保护领导机构,协调住建、规划、文化、文物、环保、旅游、农业、水利、国土等部门,增强保护工作开展的权威性和规范性。

        建议优化农村学校教师年龄结构

        新法制报记者梳理代表们提交的建议发现,截至1月30日,省人大代表潘新华已提交了十余个建议,涉及面比较广,有涉及农业发展的、有涉及教育的、有涉及财政政策的。在《关于解决我省农村学校教师老龄化问题的建议》中,他建议优化农村学校教师年龄结构,以加大招聘数量的方式增加年轻教师比例。为了保证“招得进,待得住,留得下”,在工作期间给予一定的优惠政策,实行55岁以上高龄教师“转岗”乡村振兴工作。在《关于加快我省“双一流”高校建设的建议 》中,他建议采取有效的措施,切实增加我省财政对我省高等教育的投入。建议选择一所高校,按教育部直属“双一流”高校生均预算支出费用标准投入,全力打造我省“双一流”高校。

    新法制报
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