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南昌一家庭有2个“渐冻人” 关注不止于冰桶挑战
2014-08-22 16:47:55    来源:中国江西网
编辑:朱超    作者:倪晓锋
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王海英的三儿子曹友伟成“渐冻人”多年,目前只能躺在床上

由于长期不能动弹,曹友伟头部位置的棉被,被睡出了一个坑

小儿子小友(化名)今年8岁,也有同样的症状,走起路来像鸭子

医生表示,只要有疼痛感,就说明还有希望,所以王海英会常常给小儿子按摩放松,尽自己的方式减缓儿子的小腿肌肉僵化

除去照料两个患病的儿子,王海英还要分出精力照顾智障的小叔子
(本文图片均由中国江西网记者 喻云亮摄)  

  2013年10月的一天

  “妈妈,为什么小朋友们都不跟我玩,还推我?”当时才7岁的小友(化名)放学后问。

  王海英听后不语,只把小儿子搂在自己怀里,给他日渐僵硬的小腿按摩放松,此时的王海英早已哭干眼泪。

  不久后

  小友又问:“妈妈,为什么三哥总是躺着,从不下床?”

  小儿子的提问,是王海英觉得最难回答的问题,因为她不敢告诉小儿子,他跟他三哥一样,都得了一种怪病,医学上已宣布目前无法治愈。

  虽然王海英心里永远报着希望,但两个儿子的“绝症”成了她不得不面对的现实。

  进行性(遗传性)肌营养不良(简称DMD,“渐冻人”临床表现的一种),病发过程不似疾风骤雨,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。病人就像是被冰雪冻住一样,逐渐丧失行动能力,所以他们又被称为“渐冻人”。

  小友和他的三哥曹友伟得的就是这种病!

  日前,以关注“渐冻人”并为其募捐为主旨的“冰桶挑战赛”正席卷全球。其实,在南昌,也有着许多“渐冻人”。8月22日,中国江西网记者来到南昌市经开区白水湖管理处港口新村二期王海英的家里,目睹了这个拥有2个“渐冻人”家庭所遭遇的种种不幸与磨难。

  一家4个孩子2个患病

  王海英,今年46岁,生有3男1女。但她比实际年龄开上去苍老很多,眼窝深陷,虽染了发,但仍能看到她头上一缕缕的白发。她也记不起最后一次出远门是什么时候,因为她生活的大部分重心早已放在了照顾两个患病的儿子身上。

  在2000年前,这个家庭虽算不上富裕,但靠着夫妻俩的劳作,生活也其乐融融。直到2000年,王海英夫妇俩发现三儿子曹友伟有点不对劲,走路像是鸭子,而且显得很吃力。他们便带着曹友伟到医院治疗,得出的结果是他患有进行性(遗传性)肌营养不良。

  这是一种什么样的病,夫妻俩从来没有听说过,但医生的话犹如晴天霹雳:这是一种绝症,目前医学上无法治愈。

  虽然也吃了药,但曹友伟的病情已逐渐严重,王海英说:“不久后,吃饭开始没有胃口,慢慢的就吃不下东西。到他14岁时,已经不能走路,只能坐着。再从去年开始,他只能躺着了。”

  记者随后看到了躺在床上的曹友伟,他的左腿已经变形,脚板与小腿几乎成了一条直线,通身骨瘦如材,早已不能动弹,只有眼睛不停地眨着,似乎在告诉人们他还活着。

  王海英的大儿子曹安安说:“其实弟弟很清醒,他比我还聪明,他知道自己的身体在一天天僵化。为了减轻妈妈照料的负担,他很少吃东西,也很久不肯喝水了,因为他知道这样自己的大小便就会少很多。”

  比起三哥的身体状况,患有同样病症的小友目前还算好。虽然走路也像是鸭子,但可以自己玩耍。看着自己爱看的动画片,遇到有意思的画面时,会对着电视哈哈大笑。记者摸了摸小友的小腿,感知到他的小腿肌肉已经开始硬化,坚硬程度就像是成年人故意用力时,绷起的肌肉。

    如果不是患病,这个今年8岁的大眼睛男孩,也可以拥有正常小孩般的童年。

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