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南昌8岁“渐冻人”受关注 小友:渴望与小伙伴们一起玩耍
2014-08-25 22:57:25    来源:中国江西网
编辑:熊瑛    作者:倪晓锋
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    相关报道:南昌一家庭有2个“渐冻人” 关注不止于冰桶挑战

小友画画给来访的记者看

小友展示以前的画作

小友日渐开朗,与记者玩游戏。

(本文图片均由中国江西网记者 喻云亮摄)

    中国江西网讯 记者倪晓锋报道:8月22日,中国江西网以《南昌一家庭有2个“渐冻人” 关注不止于冰桶挑战》为题,独家报道了曹友伟和他弟弟小友两个“渐冻人”的生存现状,引起了社会的广泛关注。今年20岁的曹友伟已瘫痪,只能每天望着天花板,而他的弟弟今年才8岁的小友,因“渐冻症”的影响,小腿肌肉开始僵硬退化,行动不便,也因此,他的童年与快乐渐行渐远。

    25日,记者再次来到了他们的家里,了解到,前来看望他们的爱心人士越来越多。这些关注让小友感知了温暖,但小友更希望能与小伙伴们快乐地玩耍。

  8岁小友身体渐冻 母亲希望他能出去看看世界

  20岁的“渐冻人”曹友伟躺在房里的沙发床上,凝望着天花板。虽然身体不能动,但意识清晰,家人透露,曹友伟最大心愿,就是希望同患“渐冻人”的弟弟小友能够尽情地享受生命赋予他的欢乐。他们的母亲告诉记者,让小友去上学,并不是希望他成为多有用的人才,只是希望他能像其他同龄人一样,享受童年的快乐。因为她不知道儿子还能有多久的时间,能够走出家门,自由地享受生活。 

  8岁,在同龄人健康成长时,因为进行性肌营养不良,小友却被剥夺了太多该有的快乐:不能撒欢地奔跑、不能和小朋友们玩耍,还要忍受被当成“异类”的疏远感。记者在采访中发现,与同龄人相比,小友显得十分安静,并不愿意与人过多交往。他的妈妈告诉我们,小友小时候并不是这样的,当小友3岁时,他还能用他的双腿自由奔跑,那时他最喜欢的就是与小朋友们一起游戏,话也很多。在多次沟通后,小友很小声地告诉记者,他很希望能和小伙伴们一块玩耍。

  因患“渐冻症”,小友的身体在渐冻,但对于一个8岁的孩子来说,他的生命才刚刚开始。小友的妈妈告诉记者,她希望小友在还能行走时,去自己想去的地方,多走走、多看看,让他的生命拥有更多的阳光和美好回忆。 

  社会的关爱让笑容渐渐回到小友脸上

  据小友的母亲王海英介绍,过去的数日内,有许多爱心人士和媒体记者前来家里看望生病的两个孩子,“很感谢你们的报道,让更多的人关注了我们的孩子。”

  由于“怪异”的走路姿势,小友经常被同龄的小朋友嘲笑,以至于他都不愿意出门,整天待在家里,看着电视动画片,这样的情况持续已久。

  但情况似乎有所改变。

  再次来到小友的家里后,记者感觉到他有了一些细微的变化:不再只盯着电视看动画片;看到摄像机会好奇地凑上前来仔细观察;会当着众人的面画企鹅、青蛙;问及喜欢什么时,也会细声地回答“我喜欢变形汽车人。”还有一个细节:25下午一位摄影记者在拍照时,小友偷偷溜到这个记者的身后,趁记者不注意,顽皮地对着他的背部拍一下,然后笑嘻嘻地跑开。

  对此,妈妈王海英说:“这两天家里来了很多人,跟他说话,做游戏,逗他开心,还带给他玩具,慢慢地,他可能也感觉到了大家对他的关心,我能感觉到他变得比以前活泼一些。”

  白水湖小学开辟“绿色通道” 尽全力让小友“融入到大集体中”

  再过几天,小友将入读白水湖学校三年级,对此,王海英又喜又忧,喜的是儿子可以继续读书,这对王海英夫妇来说意义重大;忧的是三年级将搬往二楼,对儿子来说,爬楼困难重重。

  对此,白水湖学校了解情况后,表示将考虑这一因素。该校校长应友洪说:“之前只知道他身体比较差,很容易摔倒,以为只是身体有些不好,通过报道才了解到小友得了这个病,原来‘渐冻人’就在我们身边。我们商量后,决定将整个三年级放在一楼,方便他上下学。”

  此外,应友洪介绍,学校根据小友的特殊情况,也会给予一定的照顾。目前,该校正在给小友紧急申请南昌市妇联2014“共享蓝天、金秋助学”的资格,“我们会安排学校的学雷锋志愿小组的同学们,在学校帮助他。此外,我们也会为他的母亲开辟绿色通道,让她可以直接到教室门口接他上下学,免去他从校门口走到教室的辛苦。”

  小友的班主任谈小珍对记者说,学校在了解小友的具体病情后,正在采取各种措施,给他营造一个友爱的氛围,“在此之前,我们也对他进行了特殊安排,为了防止他摔倒,我们在班上给他单独安排了一个座位。我也会让班上的同学多帮助他,比如搀扶他去上厕所。新学期开学后,我也会让班上的学生们多多地照顾、帮助他,让他更快地融入到大集体中去。”

  记者手记:未成年“渐冻人”更需社会关爱 心不再随身体一起“渐冻”

  采访中,王海英的一句话深深印在了记者的脑海中:小儿子上幼儿园小班时,有40多斤,但人家的小孩会越来越中,他却越来越轻,现在只有30多斤了。

  成长,对于小友来说,异常艰辛。由于知道自己的病,小友逐渐疏远人群,把自己孤立。但几天交往下来,记者发现小友的内心其实仍跟同龄人一样:天真无邪,充满好奇。只要与他真诚相处,他同样会报以真挚的微笑。新学期即将开学,白水湖学校的“全校造爱”或许能慢慢解开他内心的阴影。但面对社会上各种不解与嘲笑,他很大程度上会再次选择“冰封”自己。

  比起身体的“渐冻”,心灵的“渐冻”更为可怕。“渐冻人”的病源于基因变异,并不会传染,如何教育自己与子女与他们,尤其是未成年的“渐冻人”正常交流,真正地关注他们的内心世界,让“渐冻人”的心不再跟随身体一起“渐冻”,值得各界深思。

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