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南昌有200余名渐冻症患者 近百位网友发起“冰桶挑战”
2014-08-26 10:42:38    来源:江西晨报
编辑:周珺    作者: 魏依晨 喻勋
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▲近段时间,“冰桶挑战”火爆全球。资料图

  近段时间,“冰桶挑战”火爆全球,从亿万富翁、大牌明星到普通民众无不迎接挑战。这项活动在吸引亿万网友关注的同时,也让大众深入了解了“渐冻症”这一十分罕见的疾病,并且随着这项充满公益性质的活动的火爆,网友时刻牵挂着身边每一位“渐冻人”的生存状况。前几天,就有一对患有“渐冻症”的兄弟让洪城百姓感动不已,公众的热心也让这对兄弟感受到了透心的温暖。
据建立我省首个渐冻人俱乐部的南昌大学第二附属医院粗略统计,我省有近2000名渐冻症患者,而其中南昌约有200余名“渐冻人”。

  南昌一对兄弟患有“渐冻症”父母数年来四处寻医

  近日,居住在南昌市经开区白水湖管理处港口新村的小伟和小旺两兄弟被众多网友所关注,因为他们患有进行性(遗传性)肌营养不良症(简称DMD,“渐冻症”临床表现的一种),患有这种病后,身体一部分、一部分地萎缩和无力,病人就像是被冰雪冻住一样,逐渐丧失行动能力,所以患有这种病的人又被称为“渐冻人”。

  昨日,记者从小伟和小旺的母亲王海英处了解到,小伟是在2000年查出患病的,虽然吃了药,但小伟的病情已逐渐严重。

  王海英说:“不久后,吃饭开始没有胃口,慢慢地,就吃不下东西。到他14岁时,已经不能走路,只能坐着。从去年开始,他只能躺着了。”

  记者随后看到了躺在床上的曹友伟,他的左腿已经变形,脚板与小腿几乎成了一条直线,通身骨瘦如柴,早已不能动弹,只有眼睛不停地眨着,似乎在告诉人们他还活着。

  而年仅8岁的小旺则是在去年被发现患上了和哥哥一样的病。

  据了解,渐冻症没有任何药物可以治疗,只有一些非常昂贵的药物能起到延缓病情进展的作用,但王海英夫妇俩仍没有放弃,数年间走访了大量医院和诊所,也试过各种偏方,但没能起到任何效果。不过,王海英还是饱含希望,虽然目前没有方法,不代表以后也没有,她能做的,就是尽量延长孩子们的生命。

  南昌近百位网友发起
“冰桶挑战”为患病兄弟募捐

  8月24日,得知小伟和小旺两兄弟的现状后,来自南昌的近百位热心网友发起了“冰桶挑战”为小伟和小旺募捐。网友不仅用冰水将自己淋了个透心凉,还纷纷进行了捐款。据介绍,这些热心网友来自各行各业,而这次活动筹得的近万元善款将在第一时间送到这对“渐冻人”兄弟手上。

  得知广大网友如此关注小伟和小旺后,他们的大哥曹安安对记者说,小伟和小旺得知有这么多人关心他们,也感到很开心。“由于小旺已经到了上学的年龄,即便他不愿上学,等新学期开学后,仍会送他去学校学习,虽然医生说要学习起来会非常困难,但读一年算一年。”曹安安对记者说。

  此外,记者还了解到,近段时间在南昌,各界人士纷纷用实际行动对“冰桶挑战”表示支持,这其中就包括众多媒体和社会知名人士。

  南昌有200余名“渐冻人”

  2011年,我省首个“渐冻人”俱乐部在南昌大学第二附属医院成立。在很多人看来,得了渐冻症就意味着等死,然而“渐冻人”更缺的是心理鼓励。通过这个俱乐部,可以让渐冻症患者了解自己的病情,以及相关的疾病知识,让他们知道如何护理,也可以让家属安心。

  昨日,南昌大学第二附属医院神经内科主治医师漆学良在接受采访时告诉记者,目前人类对于渐冻症还是知之甚少,既查不到发病原因,也没有办法治疗,而且这种病确诊困难,病情发展迅速。“这种疾病最可怕的是清醒着绝望,一步步看着自己死亡,心理的折磨非常大。目前只有一种药可以用,叫‘利鲁唑’,但这种药只能延缓病情进展,对症状的缓解没有用。而且这种药价格很贵,一个月的花费大概要6000元左右。”漆学良对记者说。

  据介绍,这种疾病在世界各地的发病率并不完全相同,一般认为在4/10万至6/10万。据不完全统计,每年每10万人口中新增2名患者,每年全世界新增病例12万例,其中10%的病例是家族性的(遗传性的),而其余的是散发性的。目前,国内约有20万名渐冻症患者。

  漆学良告诉记者:“这种病属于极为罕见的病症,没有经过长期调研,也无法准确判断患者数量,一般只能按照发病的概率来粗略估计,如果按此计算,南昌患有渐冻症的患者大概有200多人。”

  另外,漆学良对记者说:“渐冻症随时可能遇到危及生命的情况,所以生活环境的好坏以及自身治疗的经济能力都决定了渐冻症患者的命运,但巨额的治疗费对大部分人来说都是无法承受的。”据统计,每年前往南昌大学第二附属医院神经内科诊断的患者有20余人。

  “冰桶挑战”火爆中遭受质疑

  对于为了让大家关注“渐冻人”而发起的“冰桶挑战”活动,这项活动在持续广受欢迎的同时,也在经历质疑者的批评。有网友提出疑问:它到底是公益活动,还是网络的狂欢。而正在遭受旱灾的河南省民众更是呼吁对“冰桶挑战”说“不”。不过,也有赞赏者认为,这是2014年最成功的慈善活动,无论如何,它让大家关注“渐冻人”。
对此,知名公益专家王振耀表示:“这项活动突破传统的慈善方式,本身就是好玩。大众的慈善就是非常个性化的,不能用过高的标准来要求它。”

  

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