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龙南7岁“蝴蝶宝贝”: 我要上学,我叫赖飞燕
患罕见疾病无法上学引起社会爱心关注 当地一中心小学“送学”到家圆其上学梦
2014-09-17 08:37:00    来源:中国江西网-江西手机报
编辑:周珺    作者:刘宇琦
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  9月6日,夹湖乡杨岭村马坑的一栋简陋的民房内传出了清脆的讲课声,7岁的赖飞燕终于圆了“上学梦”。赖飞燕被诊断为患有“隐性遗传大疱性表皮松解症”,因为皮肤如蝴蝶翅膀一般脆弱,又被称为“蝴蝶宝贝”。那时起,身体上的痒痛就未曾消减过,并演变成周身皮肤腐烂,更令她难以忍受的是那份孤独感,小伙伴们都去上学了,邻居家的3只小鸡成了她每天最主要的玩伴儿。“等我病好了,我要去上学。”赖飞燕说。

  在志愿者和热心人士的帮助下,“蝴蝶宝贝”的课堂开进了家里,有老师专门前来授课。日前,记者来到赣州市龙南县,试图走近“蝴蝶宝贝”的生活。

小飞燕看“视频教学”学习

  “我要上学,我叫赖飞燕”

  “张开嘴巴,啊—啊—啊—”

  9月6日上午,赣州市龙南县夹湖乡杨岭村一间白墙灰瓦民房里,一个男中音的讲课声传出窗外。

  这是一堂汉语拼音课,念到单元音“a、o、e”时,老师赖慈永连说三遍,随后俯下身去握住一只小手,在拼音本上写下了三个字母“a”。

  瞥到小手上溃烂的皮肤以及肿胀的水泡时,赖慈永下意识地松开了自己的手。

  眼前的赖飞燕,大大的眼睛,红红的皮肤,脸上像刚擦破了一样,皮肤掉得左一块右一块。

  “疼吗?”

  “不疼,习惯了。”说话间,赖飞燕挠了挠右手,由于右手握笔时间长了,手上的皮肤又起了血泡。

  即便是这样,几分钟后,赖飞燕又拿起了铅笔,在拼音本的封面上写下:“我要上学,我叫赖飞燕。”

  “老师,我写得好不好?”看着小姑娘满是期盼的眼神,赖慈永给予了鼓励。

  下了课的赖飞燕,则会进入到另一种状态。

  她会找到住在斜对面的“小眼镜”,两个人差不多岁数,这时候橡皮筋、门口的泥巴都能成为她们的玩具。

  但更多时候,“小眼镜”都会去学校念书,而赖飞燕因为身患特殊疾病,只能待在家里。

  如果不是热心人士的帮助,将课堂开进了家里,有老师上门授课,赖飞燕的求学梦不知道还要等待多久才能实现。

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